un videito!

mayo 2007- estoy mordiendo un poco de asado!!

(antes de poner play hay que esperar que se cargue o se ve cortado,

si se vio cortado esperar que termine y poner play otra vez.)

Mas amiguitas

Marianela nació el 18/06/03 ella y sus papis Silvia y Diego Carosella viven en Punta Indio cerca de la Plata para contactarlos diego_1806mar@hotmail.com

Adriana , mamá de Loreana de 16 años, viven en Capital. adrianaghezzi_1@hotmail.com

Aca estoy paradito!

Pero solo aguanto un ratito...15/07/07

Estoy comiendo un chupetin y mirando mis dibus favoritos!!!

04 de junio de 2007

Alimentacion

Como les conté antes Jero nació con 1,950kg. 43 cm y 30,5 de perímetro cefálico, tras unos altibajos de peso en la neo (en donde permanecio durante 14 días) cuando llego a los 2,100 kg lo dieron de alta... Ese día lo llevamos a casa, era tan chiquito que daba miedo alzarlo!

Nos costo muchisimo que subiera de peso, a pesar que le gustaba tomar la "teta" no pasaba mas de 5 minutos comiendo y se dormía, luego empezó con vómitos (como a los 4 meses) y era aun mas difícil que subiera... tras mucho esfuerzo y visitas a distintos médicos le detectaron alergia a las proteínas vacunas y cambie mi dieta eliminando todo tipo de derivado vacuno, aun así y a pesar de no tener mas vómitos Jero seguía sin aumentar, era pasar todo un mes para que aumentara 10 gramos o menos... nos derivaron con un medico muy viejito pero una eminencia que se dedica a casos de alergias graves y nos dio una leche llamada Neocate de Shs traída de Inglaterra (carisima y difícil de conseguir) pero muy buena con todas las vitaminas minerales y proteínas necesarias... era muy fea y nos contaba la vida darle cada gota eso sumado a que Jero solo quería su "teta", pero lo poco que le dábamos le ayudaba a subir hasta que de pronto empezó a rechazarla y el medico nos dijo que lo único que quedaba para darle era leche de YEGUA. No saben lo que fue conseguirla... primero pedir una yegua después buscar alguien que supiera ordeñarla... con todas las precauciones a tomar ya que es una leche que no soporta el hervor. Como seguía sin querer la mamadera inventamos un sistema con una sondita chiquita que yo me pegaba al pezón y con una gran jeringa que llenábamos con leche y colocábamos en el extremo de la sonda (como un suero) enganchábamos la punta en la boca del bebe así cuando succionaba iba bajando la leche... así nos asegurábamos que en el poco tiempo que mamaba tomaba el doble de leche y la leche de yegua es muy nutritiva...eso si no engordaba porque tanto la leche de yegua como mi leche (que para esa altura ya me habían prohibido no solo los derivados de vaca sino también harinas, huevos, pescados y etc) no poseían casi grasa así que estaba nutrido y sano pero super flaco.

Después de un tiempo el medico decidió probar con una leche hipoalergenica llamada Kas mil de Nutricia Bago, durante un tiempo empezó a engordar pero la noche después de navidad de 2005 empezó a vomitar termino internado varios días y enseguida el medico le volvió a cambiar la leche por la Neocate que tomaba anteriormente... además incorporamos durante el 2006 algunas verduras (calabaza, papa luego zanahoria) y fruta (banana y manzana) también desde antes comía papillas de Nestum primero solo de arroz y luego incorporamos de maíz. Seguía siendo una lucha darle algo de comer jamas tenia hambre y rechazaba practicamente todo... a veces nos daba un respiro, comía durante unos días pero luego no comía mas y bajaba todo lo que subía. Así que dejamos de pesarlo para no amargarnos y continuamos durante el 2006 incorporando nuevas verduras y frutas, hacia finales agregamos trigo y sémola, antes la avena. Este año es otra historia... además de que ya puede comer mas cosas de pronto después de un resfrío por el mes de marzo empezó a comer como si estuviera muerto de hambre y de 6 kg que pesaba en enero hoy ya pesa 8 kg. mide 80 cm.

DIETA ACTUAL

• 9:30 hs.; 180 cc de leche (Nutrilon Pepti Junior de Nutricia Bago) 1 medida c/ 30 cc en papilla espesa con Nestum de arroz.
• 13:00 hs.; Puré de verduras (1 taza aprox. procesado con caldo)con un trocito de pollo o carne (verduras permitidas: papas, calabaza, zapallito verde, zanahoria, batata) luego puré de fruta (1 banana pisada + 1/2 manzana rallada o 1 durazno o pera -de lata- procesado).
• 16:00 hs.; 60 o 75 cc de leche.
• 18:00 hs; 180 cc de leche con Nestum de maiz (papilla espesa)
• 21:30 hs; puré de verduras (distinta a las del medio día) u ocacionalmente sémola (Vitina en sus variedades espinaca o tres vegetales) con 1/2 caldo Luchetti de pollo o verdura, luego la fruta (idem mediodia).
• 23:45 hs; antes de dormir 75 cc de leche.

Esto se cumple estrictamente a menos que este enfermo, el por lo general duerme de las 00:15 a las 09:15 hs aprox... durante el día si cumplió bien con el horario de sueño nocturno solo duerme dos siestas de 14 a 16 hs. y de 19:30 a 20:30 hs.

Algo util

Acá les paso la página de un andador especial que puede servirles. http://www.sillasderuedas.com.ar/ o http://www.sillasderuedas.com.ar/andador

Etapas

Mi Nacimiento (click para ampliar)

Mi Primer añito

Mis dos añitos (click para ampliar)

De Cumple

Ayer Jero cumplió sus tres años, aunque los días de semana por aquí son muy atareados nos dimos espacio para soplar la velita y cantar que los cumplas feliz, también le colgamos adornos en la casa para que el supiera que era un día especial. El fin de semana nos juntaremos con primos y amigos. Feliz cumple también para Nico que ayer estuvo cumpliendo cinco.

Veranos

Enero 2005 (click para ampliar)
Enero 2006(click para ampliar)Enero 2007 (click para ampliar)
Enero 2008

enero 2009

Foto!

(click para ampliar)
Aquí estoy con mi papá. Me siento igual que el! Tengo muchas posturas y modos en los que me parezco! (febrero 2007)

Otra amiguita!

Hoy tuve la alegria de encontrar otra amiga, su nombre es Emilia Amparo, tiene 2 años y ocho meses, vive en Calama (Chile) su mamá se llama Monica y hace este blog para ella: http://emilia-amparo.blogspot.com/ alli hay fotos. Bienvenidas!!

Frases Recurrentes

En mi contacto con padres, o lectura de paginas he notado frases que se repiten y voy a transcribirlas, porque me llama la atención lo parecido que son estos angelitos...

...El no camina, ni habla, pero entiende y se hace entender TODO!!!!(Laura, mamá de Nico)

...ella se da a entender y exige todo lo que quiere (Ana María mamá de Conita)

...no habla nada pero a su manera se hace entender (Daniel, papá de Mariana)

...As she is nonverbal, she indicates to us what she wants by "looking" at the object or waving her hand. (Stephanie USA, a los diez años y medio) (...Ella no habla pero nos indica lo que desea con la mirada o agitando su mano)

...She does not speak, crawl or walk, but can sit unsupported (Britany USA, a los cinco años)(.Ella no habla, no se arrastra ni camina, pero puede sentarse sin apoyo)

Bueno podría seguir indefinidamente pero quiero cerrar con una frase de una mamá extraída de una publicación de la pagina de la asociación italiana SWH:

“Che bel regalo avere Rachel come figlia! Sebbene non cammini, ella lascia le proprie "impronte" ovunque vada. Sebbene non parli, ‘parla’ di amore, gentilezza e compassione. Sebbene non riesca a nutrirsi da sola, ‘nutre’ ad altri la pazienza, la perseveranza e il coraggio. E sebbene riesca a fare così poco per se stessa, conosce la cosa più importante di tutte: come amare ed essere amata. Il valore di Rachel non è nel suo ‘dare’ ma nel suo ‘essere’ (questo è il motivo per cui noi siamo chiamati ‘esseri umani’ e non ‘macchine umane').”
(...Que hermoso regalo tener a Raquel como hija. Si bien ella no camina, deja su huella adonde va. Aunque no habla, “habla” sobre amor, gentileza y compasión. Si bien no tiene éxito para alimentarse sola, “nutre” a otros de paciencia, perseverancia y valor. Y aunque sabe hacer pocas cosas por si misma, sabe lo más importante de todo: como amar y ser amada. El valor de Raquel no está en lo que “da” sino en lo que “es” (esa es la razón por la que nos llamamos “seres humanos” y no “maquinas humanas”).”)

Información

Hace un tiempo el papá de Coti, Ricardo me pasó la dirección de un médico italiano que investiga sobre este síndrome, aunque aún no tuve el gusto de comunicarme con el, Ricardo dice que sabe mucho y contesta los e-mail con rapidez... el problema que a pesar de poder leer el castellano no lo escribe por lo que sus respuestas son en italiano, igual se entiende bastante.La dirección de el Dr. Agatino Battaglia es abataglia@unipi.it .- Solo me queda agradecer a Ricardo por compartir esta información.-

Un nuevo amiguito!

Tenemos un nuevo amiguito! Nico que vive en Bs.As. y el 29 de agosto (igual que Jero) cumple cinco añitos... Bienvenido.Su mamá Laura tiene el siguiente mail: miesquina@hotmail.com

Más amiguitos

Mariana vive en Tandil provincia de Buenos Aires, tiene siete añitos. Su papá Daniel tiene el siguiente e-mail daniel_horacio_rodriguez@hotmail.com (daniel_horacio_rodriguez).

Coty vive en Mar del Plata, tiene seis años y podes escribirle a su papa

Ricardo a la siguiente direccion rfbarrionuevo@yahoo.com , o su mama Agustina agustinacaro@yahoo.com.

amigos a la distancia

Esta es Conita, vive en chile tiene quince años y su mamá Ana María está siempre dispuesta a contestar inquietudes, su e'mail es amar@surnet.cl

Otra Fotito!

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Estoy practicando sentarme en la silla, mi mami me ata porque me deslizo hacia abajo, y me caí una vez! (foto de marzo de 2007)

Me gusta el agua!!!

Enero 2007- Ahi esta Jero en el agua, este verano le encanto.. El verano anterior lloraba si lo acercabamos!!! Es increible como avanza, lento pero seguro....
(click para ampliar)

Algunas páginas útiles

Aprovecho para acercales paginas de interés...
http://www.neurorehabilitacion.com/estimulacion_temprana.htm
http://www.estimulaciontemprana.org/#
http://www.discapacitados.org.ar/
http://www.med.uchile.cl/escuelas/fonoaudiologia/documentos/tel/ProgEstimulacion_Maggiolo_DeBarbieri.pdf
http://www.dolphinwellness.com/Terapiadedelfin/programoftherapiededelfin.html
http://www.materna.com.ar/home/HomeMaterna.asp
http://www.reddeamor.org/

Tener un hijo con alguna discapacidad. Las primeras impresiones

Tener un hijo con alguna discapacidad congénita es algo muy difícil de asumir por los padres. Pero la realidad es que ese niño ha nacido y necesita el amor, la estimulación y los cuidados que requiere cualquier bebé. Para acercarse a ese hijo, los padres necesitan pasar por un proceso de aceptación y reorganización de su vida alrededor de esa personita que no es como la que esperaban.
El nacimiento de un hijo comporta profundos cambios psicológicos que ya se habían empezado a producir durante el embarazo, e incluso antes de la espera, y que tienen que ver con el deseo de los padres. El bebé ya existía en su pensamiento antes de nacer. Los padres imaginan un bebé en el que podrán reflejarse. Además, el bebé representa la continuidad de sus propios valores. Se tienen muchas fantasías en torno al hijo, que forman parte del inicio del vínculo que se creará con él. Y a partir del nacimiento estas fantasías se irán ajustando a las características del niño real. Esta adecuación constituye un proceso que es necesario para el crecimiento del recién nacido como sujeto. El nacimiento de un hijo discapacitado
Ante la noticia de que el bebé es portador de una discapacidad los padres se ven profundamente afectados. No sólo por el diagnóstico de la discapacidad, sino por toda una serie de sentimientos muy intensos hacia el bebé y hacia ellos mismos. Se produce una ruptura con las fantasías, con el vínculo que se había establecido previamente, y todo ello supone el inicio de un intenso proceso de duelo por la pérdida del hijo deseado. La elaboración de este duelo es complicada, ya que supone la desvinculación interna del hijo ideal y el acercamiento a una realidad: la del hijo con discapacidad. Es un proceso largo pero necesario para la reconstrucción de un lugar interno nuevo para el niño que ha nacido, para poder llegar a desear ser padres de ese hijo. Este proceso conduce a una progresiva aceptación de la realidad. La aceptación del hijo discapacitado
Pensar en un niño o en una niña que crecerá con una personalidad propia, con un ritmo de desarrollo determinado, con un futuro de posibilidades diversas... en resumen, con una particularidad propia, pero también parecido a la familia a la que pertenece, permite a los padres encontrar elementos de identificación con el recién nacido. Permite reconstruir nuevas fantasías y esperar gratificaciones de este bebé que no era el esperado.
Si se trata de un bebé con Síndrome de Down (o con cualquier otra problemática), muchas veces el concepto de discapacidad envuelve la identidad del recién nacido impidiendo que los padres vean al hijo que hay detrás. Un bebé con una discapacidad necesita lo mismo que cualquier otro bebé: que jueguen con él, que le hablen, que le quieran... A veces, todo esto es muy complicado de dar porque los padres querían un niño diferente y no saben o no pueden acercarse a su hijo, o lo hacen de manera inadecuada. El nacimiento de un niño con discapacidad genera mucha angustia y constituye el origen de reacciones psicológicas complejas que varían, según el tipo de déficit o patología y los factores que la causaron.Desde que se comunica el diagnóstico, los padres atraviesan por diferentes etapas:

*Estado de shock y angustia inicial.
*Negación ("los médicos se han equivocado"), enfado o tristeza.
*Equilibrio y sensación de confianza en la propia capacidad para ocuparse del hijo tal como es
*Reorganización y ajuste a la situación.
*Finalmente la familia organiza su vida en función de las necesidades del niño.

La intensidad y complejidad de los sentimientos de los padres ante el conocimiento del diagnóstico muestra la necesidad tanto de informar de forma adecuada como de ofrecer un espacio de contención de la angustia y de las reacciones emocionales. La vulnerabilidad emocional de los padres en los primeros momentos después del nacimiento del bebé provoca una gran inseguridad en su función como padres.
Por eso es importante la atención temprana, entendida como la intervención terapéutica dirigida al niño que presenta trastornos en el desarrollo y a su familia. Tiene por objetivo colaborar en el proceso de estructuración de la personalidad del niño, potenciar su desarrollo, facilitar los recursos necesarios para su adaptación y crecimiento y ayudar y dar apoyo a la familia. Los retrasos evolutivos, de madurez, de lenguaje, o las dificultades de relación y los trastornos de conducta o personalidad generan sentimientos muy ambivalentes en los padres, que se deben atender con la misma intensidad que se atiende al niño para favorecer la buena evolución del caso.
La identidad se forma, inicialmente, a través de la imagen que los padres tienen del hijo dentro de la estructura familiar. Es importante que el niño sepa a quién se parece, que encuentre el origen que le inscriba dentro de una familia, dentro de un árbol genealógico. La persona con discapacidad encuentra dificultades en este proceso. A menudo oímos: "se parecen entre ellos, pero no vemos que se parezca a ninguno de la familia". A los padres les cuesta identificarse con un hijo que tiene Síndrome de Down y esto les hace sentirse mal. El niño necesita este apoyo para desarrollarse correctamente, por eso es importante buscar algún tipo de ayuda que permita aligerar la tarea educativa y acompañar al niño en el proceso de crecimiento.
Una vez se ha descubierto la identidad del niño discapacitado y se han aceptado tanto sus aspectos más débiles como los más desarrollados, éste está en mejores condiciones de integrarse socialmente. No ya en el deseo de ser como los otros o de hacer comparaciones fijándose en lo que no puede hacer o conseguir, sino desde la aceptación de su propia realidad, con sus limitaciones pero con plena conciencia de sus propias posibilidades.

Fundación Catalana Síndrome de Down (www.solopadres.com)

Un poco de mi historia

Jero es nuestro primer hijo, aunque llego sin que lo buscáramos lo amamos desde el día que el test dio positivo... aunque nos empezamos a inquietar cuando la doctora media la panza y "estaba chica" los ecografos nos alentaban con un "va a llegar cerca de los tres kilos, es largo y flaco como la mama" Cuando la gestación llego a la semana 38 Jero decidió salir al mundo, el domingo 29 de agosto de 2004... y fue una sorpresa descubrir que solo pesaba 1.950 kg., y al poco tiempo de tenerlo nos anunciaron que debía quedarse un mes en la neo para alcanzar un peso mas alto, por suerte era tan inquieto y la parte respiratoria estaba tan bien que a los catorce días de internación nos llamaron para ir a buscarlo por que tenia el ALTA y asi con 2100 kg. lo llevamos a casa. pasaba el tiempo y Jero no aumentaba lo esperado... ya comenzábamos a sospechar de que su bajo peso no se debía solo a un problema de placenta como se creía... luego al cuarto mes comenzaron los vómitos y sarpullidos, y luego de recorrer varios médicos uno llego a la conclusión que se trataba de una alergia alimenticia, como solo se alimentaba con leche materna me dieron una dieta estricta libre de productos vacunos, los vómitos y diarreas cesaron y creíamos que todo había terminado... pero Jero seguía sin aumentar y en los susesivos controles el medico comenzó a notar que con seis meses todavía no sostenía la cabeza, ni movía mucho las manos, dijo que urgente le realizáramos una ecografía cerebral, y una consulta al neurólogo... la ecografía mostró una hipoplasia de cuerpo calloso y el neurólogo comenzó a hablar de estudios genéticos, ya que jero además tenia hipospadia en el pene... nos recomendaron comenzar con tratamiento de rehabilitacion (neurokinesiologia y psicomotricidad) y así fue que comenzamos sin tener aun un diagnostico. En abril de 2005 con 7 meses y medio Jero tuvo su primer convulsión fuerte, convulsiono mas de 20 minutos y se le tuvo que dar valium para pararla y requirió 5 días de internación para medicarlo y estabilizarlo. Fue allí que nos plantearon la necesidad de realizar estudios metabolicos y genéticos, realizamos la consulta genética y le hicieron un cariotipo que resulto normal, pero la genetista dijo que quería profundizar y le realizaron un fish para la delecion 4 p 16.3, que por supuesto dio positivo, en el transcurso de espera de los resultados las convulsiones empeoraban y el neurólogo nos envió a BS.AS a realizar un estudio metabolico de urgencia, la noche que regresabamos del viaje escuche un mensaje de la genetista de que estaban los resultados y queria hablar con nosotros, ahí me imagine lo peor, ya que habíamos investigado sobre que significaba 4 p 16.3 y leímos esas paginas de enfermedades raras que practicamente dicen que los niños con esa enfermedad mueren antes de los dos... fue muy angustiante y sentí que el mundo se me venia abajo... vinieron las consultas, al cardiólogo, que descubrió una hipertrofia del ventrículo derecho, que gracias a Dios hoy ya no tiene. Además de las convulsiones el problema mas grave de Jero es la alergia alimentaria, que no le permite consumir mucha variedad de alimentos y la mayoría son feos lo que sumado a la típica "anorexia" que acarrea la enfermedad hace difícil su alimentacion y por consiguiente no aumenta de peso... A pesar de todo este ultimo tiempo ha evolucionado mucho y se estabilizo bastante, ya se sienta con ayuda y también intenta parase por ratitos siempre sosteniendolo, es un bebe alegre y le encanta la música y los dibujitos animados. El es el ángel y Rey de la casa... Contanos de tu Angelito/a haciendo click en "comentarios".

Carta de un bebe especial

Mamá y Papá:
Hoy soy tu sorpresa y tu dolor, el hijo no soñado, ni siquiera imaginado. Mientras crecía en tu vientre temía los sueños y proyectos que tejían para mí y que no podría realizar. Sin embargo, si al mirarme pueden ver más allá del cuadro médico, encontrarán en mí toda la belleza que sus ojos me quieran dar, y la inteligencia que su confianza haga crecer en mí. Puedo ser un milagro de todos los días, soy capaz de sentir, de entender, de ser... Pero los necesito a mi lado con la ternura de una sonrisa cada vez que mis manitas torpes se equivoquen, con la paciencia tierna de esperar mis tiempos más lentos, con la sabiduría de guiarme sin querer transformarme, con la protección de su respeto para que los demás me respeten como soy. Con la alegría de disfrutar el simple hecho de amarnos y compartir nuestra vida, venciendo los prejuicios y desafiando las opiniones rígidas. Mi cuerpo es chiquito pero está lleno de amor, y si me abrazan fuerte, muy fuerte, podré darles la razón y el valor de luchar, sólo les pido la oportunidad de crecer con amor.
Los amo.
(de Mariana Cánepa)

Bienvenidos

HOLA!! Soy Luisina, Mama de Jero, un bebe muy dulce con síndrome de wolf hirschhorn, y me gustaría que por medio de este espacio podamos encontrarnos y compartir inquietudes y experiencias, y que mas papás se animen a crear su blog.