Tener un hijo con alguna discapacidad. Las primeras impresiones

Tener un hijo con alguna discapacidad congénita es algo muy difícil de asumir por los padres. Pero la realidad es que ese niño ha nacido y necesita el amor, la estimulación y los cuidados que requiere cualquier bebé. Para acercarse a ese hijo, los padres necesitan pasar por un proceso de aceptación y reorganización de su vida alrededor de esa personita que no es como la que esperaban.
El nacimiento de un hijo comporta profundos cambios psicológicos que ya se habían empezado a producir durante el embarazo, e incluso antes de la espera, y que tienen que ver con el deseo de los padres. El bebé ya existía en su pensamiento antes de nacer. Los padres imaginan un bebé en el que podrán reflejarse. Además, el bebé representa la continuidad de sus propios valores. Se tienen muchas fantasías en torno al hijo, que forman parte del inicio del vínculo que se creará con él. Y a partir del nacimiento estas fantasías se irán ajustando a las características del niño real. Esta adecuación constituye un proceso que es necesario para el crecimiento del recién nacido como sujeto. El nacimiento de un hijo discapacitado
Ante la noticia de que el bebé es portador de una discapacidad los padres se ven profundamente afectados. No sólo por el diagnóstico de la discapacidad, sino por toda una serie de sentimientos muy intensos hacia el bebé y hacia ellos mismos. Se produce una ruptura con las fantasías, con el vínculo que se había establecido previamente, y todo ello supone el inicio de un intenso proceso de duelo por la pérdida del hijo deseado. La elaboración de este duelo es complicada, ya que supone la desvinculación interna del hijo ideal y el acercamiento a una realidad: la del hijo con discapacidad. Es un proceso largo pero necesario para la reconstrucción de un lugar interno nuevo para el niño que ha nacido, para poder llegar a desear ser padres de ese hijo. Este proceso conduce a una progresiva aceptación de la realidad. La aceptación del hijo discapacitado
Pensar en un niño o en una niña que crecerá con una personalidad propia, con un ritmo de desarrollo determinado, con un futuro de posibilidades diversas... en resumen, con una particularidad propia, pero también parecido a la familia a la que pertenece, permite a los padres encontrar elementos de identificación con el recién nacido. Permite reconstruir nuevas fantasías y esperar gratificaciones de este bebé que no era el esperado.
Si se trata de un bebé con Síndrome de Down (o con cualquier otra problemática), muchas veces el concepto de discapacidad envuelve la identidad del recién nacido impidiendo que los padres vean al hijo que hay detrás. Un bebé con una discapacidad necesita lo mismo que cualquier otro bebé: que jueguen con él, que le hablen, que le quieran... A veces, todo esto es muy complicado de dar porque los padres querían un niño diferente y no saben o no pueden acercarse a su hijo, o lo hacen de manera inadecuada. El nacimiento de un niño con discapacidad genera mucha angustia y constituye el origen de reacciones psicológicas complejas que varían, según el tipo de déficit o patología y los factores que la causaron.Desde que se comunica el diagnóstico, los padres atraviesan por diferentes etapas:

*Estado de shock y angustia inicial.
*Negación ("los médicos se han equivocado"), enfado o tristeza.
*Equilibrio y sensación de confianza en la propia capacidad para ocuparse del hijo tal como es
*Reorganización y ajuste a la situación.
*Finalmente la familia organiza su vida en función de las necesidades del niño.

La intensidad y complejidad de los sentimientos de los padres ante el conocimiento del diagnóstico muestra la necesidad tanto de informar de forma adecuada como de ofrecer un espacio de contención de la angustia y de las reacciones emocionales. La vulnerabilidad emocional de los padres en los primeros momentos después del nacimiento del bebé provoca una gran inseguridad en su función como padres.
Por eso es importante la atención temprana, entendida como la intervención terapéutica dirigida al niño que presenta trastornos en el desarrollo y a su familia. Tiene por objetivo colaborar en el proceso de estructuración de la personalidad del niño, potenciar su desarrollo, facilitar los recursos necesarios para su adaptación y crecimiento y ayudar y dar apoyo a la familia. Los retrasos evolutivos, de madurez, de lenguaje, o las dificultades de relación y los trastornos de conducta o personalidad generan sentimientos muy ambivalentes en los padres, que se deben atender con la misma intensidad que se atiende al niño para favorecer la buena evolución del caso.
La identidad se forma, inicialmente, a través de la imagen que los padres tienen del hijo dentro de la estructura familiar. Es importante que el niño sepa a quién se parece, que encuentre el origen que le inscriba dentro de una familia, dentro de un árbol genealógico. La persona con discapacidad encuentra dificultades en este proceso. A menudo oímos: "se parecen entre ellos, pero no vemos que se parezca a ninguno de la familia". A los padres les cuesta identificarse con un hijo que tiene Síndrome de Down y esto les hace sentirse mal. El niño necesita este apoyo para desarrollarse correctamente, por eso es importante buscar algún tipo de ayuda que permita aligerar la tarea educativa y acompañar al niño en el proceso de crecimiento.
Una vez se ha descubierto la identidad del niño discapacitado y se han aceptado tanto sus aspectos más débiles como los más desarrollados, éste está en mejores condiciones de integrarse socialmente. No ya en el deseo de ser como los otros o de hacer comparaciones fijándose en lo que no puede hacer o conseguir, sino desde la aceptación de su propia realidad, con sus limitaciones pero con plena conciencia de sus propias posibilidades.

Fundación Catalana Síndrome de Down (www.solopadres.com)

Un poco de mi historia

Jero es nuestro primer hijo, aunque llego sin que lo buscáramos lo amamos desde el día que el test dio positivo... aunque nos empezamos a inquietar cuando la doctora media la panza y "estaba chica" los ecografos nos alentaban con un "va a llegar cerca de los tres kilos, es largo y flaco como la mama" Cuando la gestación llego a la semana 38 Jero decidió salir al mundo, el domingo 29 de agosto de 2004... y fue una sorpresa descubrir que solo pesaba 1.950 kg., y al poco tiempo de tenerlo nos anunciaron que debía quedarse un mes en la neo para alcanzar un peso mas alto, por suerte era tan inquieto y la parte respiratoria estaba tan bien que a los catorce días de internación nos llamaron para ir a buscarlo por que tenia el ALTA y asi con 2100 kg. lo llevamos a casa. pasaba el tiempo y Jero no aumentaba lo esperado... ya comenzábamos a sospechar de que su bajo peso no se debía solo a un problema de placenta como se creía... luego al cuarto mes comenzaron los vómitos y sarpullidos, y luego de recorrer varios médicos uno llego a la conclusión que se trataba de una alergia alimenticia, como solo se alimentaba con leche materna me dieron una dieta estricta libre de productos vacunos, los vómitos y diarreas cesaron y creíamos que todo había terminado... pero Jero seguía sin aumentar y en los susesivos controles el medico comenzó a notar que con seis meses todavía no sostenía la cabeza, ni movía mucho las manos, dijo que urgente le realizáramos una ecografía cerebral, y una consulta al neurólogo... la ecografía mostró una hipoplasia de cuerpo calloso y el neurólogo comenzó a hablar de estudios genéticos, ya que jero además tenia hipospadia en el pene... nos recomendaron comenzar con tratamiento de rehabilitacion (neurokinesiologia y psicomotricidad) y así fue que comenzamos sin tener aun un diagnostico. En abril de 2005 con 7 meses y medio Jero tuvo su primer convulsión fuerte, convulsiono mas de 20 minutos y se le tuvo que dar valium para pararla y requirió 5 días de internación para medicarlo y estabilizarlo. Fue allí que nos plantearon la necesidad de realizar estudios metabolicos y genéticos, realizamos la consulta genética y le hicieron un cariotipo que resulto normal, pero la genetista dijo que quería profundizar y le realizaron un fish para la delecion 4 p 16.3, que por supuesto dio positivo, en el transcurso de espera de los resultados las convulsiones empeoraban y el neurólogo nos envió a BS.AS a realizar un estudio metabolico de urgencia, la noche que regresabamos del viaje escuche un mensaje de la genetista de que estaban los resultados y queria hablar con nosotros, ahí me imagine lo peor, ya que habíamos investigado sobre que significaba 4 p 16.3 y leímos esas paginas de enfermedades raras que practicamente dicen que los niños con esa enfermedad mueren antes de los dos... fue muy angustiante y sentí que el mundo se me venia abajo... vinieron las consultas, al cardiólogo, que descubrió una hipertrofia del ventrículo derecho, que gracias a Dios hoy ya no tiene. Además de las convulsiones el problema mas grave de Jero es la alergia alimentaria, que no le permite consumir mucha variedad de alimentos y la mayoría son feos lo que sumado a la típica "anorexia" que acarrea la enfermedad hace difícil su alimentacion y por consiguiente no aumenta de peso... A pesar de todo este ultimo tiempo ha evolucionado mucho y se estabilizo bastante, ya se sienta con ayuda y también intenta parase por ratitos siempre sosteniendolo, es un bebe alegre y le encanta la música y los dibujitos animados. El es el ángel y Rey de la casa... Contanos de tu Angelito/a haciendo click en "comentarios".

Carta de un bebe especial

Mamá y Papá:
Hoy soy tu sorpresa y tu dolor, el hijo no soñado, ni siquiera imaginado. Mientras crecía en tu vientre temía los sueños y proyectos que tejían para mí y que no podría realizar. Sin embargo, si al mirarme pueden ver más allá del cuadro médico, encontrarán en mí toda la belleza que sus ojos me quieran dar, y la inteligencia que su confianza haga crecer en mí. Puedo ser un milagro de todos los días, soy capaz de sentir, de entender, de ser... Pero los necesito a mi lado con la ternura de una sonrisa cada vez que mis manitas torpes se equivoquen, con la paciencia tierna de esperar mis tiempos más lentos, con la sabiduría de guiarme sin querer transformarme, con la protección de su respeto para que los demás me respeten como soy. Con la alegría de disfrutar el simple hecho de amarnos y compartir nuestra vida, venciendo los prejuicios y desafiando las opiniones rígidas. Mi cuerpo es chiquito pero está lleno de amor, y si me abrazan fuerte, muy fuerte, podré darles la razón y el valor de luchar, sólo les pido la oportunidad de crecer con amor.
Los amo.
(de Mariana Cánepa)

Bienvenidos

HOLA!! Soy Luisina, Mama de Jero, un bebe muy dulce con síndrome de wolf hirschhorn, y me gustaría que por medio de este espacio podamos encontrarnos y compartir inquietudes y experiencias, y que mas papás se animen a crear su blog.