martes, septiembre 23

una amigo nuevo!!

José Carlos nació un 12 de diciembre, después de un embarazo normal en el cual no se le había detectado ningún problema, su nacimiento fue normal y realmente fue muy sorprendente porque no esperábamos que tuviera algún síndrome puesto que era el segundo hijo y su hermana no había tenido ningún problema. En un principio pensábamos que solo el labio leporino era su problema, nunca imaginamos que tuviera muchos mas, después de la gran sorpresa empezamos a buscar y buscar doctores para que lo ayudaran y fue hasta que él tenía 7 años cuando nos dieron el diagnostico pronosticándole muy poco tiempo de vida y que solo mediante terapias se le podría ayudar, actualmente cuanta con 21 años y aunque no se vale totalmente por él mismo ha logrado hacer cosas que jamás pensé que pudiera realizar su comportamiento es el de un niño pequeño y así lo consideramos como el bebé de la familia es muy querido y ello sabe porque se ve feliz y eso es lo que me he dedicado a buscar " su felicidad" aunque ha habido momentos muy muy difíciles le doy muchas gracias a Dios por habérmelo dejado y espero que esté mucho mucho tiempo más con nosotros.
Le doy la bienvenida a un nuevo amigo José Carlos que vive en valle de bravo estado de Méjico en la República Mexicana. Irma su mama tiene el siguiente mail irma0624@hotmail.com

sábado, septiembre 20

Convulsiones

Esta información sobre las convulsiones me la envió Ana María (mama de Conita) es muy interesante por lo que decidí incluirla al blog...Gracias Ana por la información sobre todo teniendo en cuenta que Conita no tiene convulsiones igual te preocupas por informarnos...

Crisis Convulsivas y la Epilepsia
¿Qué es una crisis convulsiva?
La epilepsia es un trastorno neurológico que afecta al cerebro y que hace que las personas sean más susceptibles a tener convulsiones. Es uno de los trastornos más comunes del sistema nervioso y afecta a personas de todas las edades, razas y origen étnico. Más de 2,3 millones de estadounidenses conviven con la epilepsia.
Cuando una persona sufre dos o más convulsiones, se considera que tiene epilepsia. Existen muchas causas posibles de epilepsia, que incluyen tumores, accidentes cerebro vasculares y daños cerebrales como consecuencia de enfermedades o lesiones. En muchos casos, la epilepsia puede tener causas no detectables.
¿Cuáles son los distintos tipos de convulsiones?
Existen varios tipos de convulsiones infantiles, entre los que se incluyen los siguientes:
*Convulsiones focales; Las convulsiones parciales tienen lugar cuando se produce una función eléctrica cerebral anormal en una o más zonas de uno de los lados del cerebro. Las convulsiones focales también se pueden denominar convulsiones parciales. Con las convulsiones focales, en especial las convulsiones focales complejas, el niño puede experimentar un aura antes de que ocurra la convulsión. Un aura es una sensación extraña, que puede consistir en cambios visuales, anomalías auditivas o cambios en el sentido del olfato. Existen dos tipos de convulsiones focales, que son los siguientes:
-Convulsiones focales simples: típicamente duran menos de un minuto. El niño puede presentar diferentes síntomas dependiendo del área del cerebro afectada. Si el funcionamiento anormal del cerebro es en el lóbulo occipital (la parte de atrás del cerebro que participa en la visión) el niño puede sufrir alteraciones de la vista. Por lo general, los músculos del niño son más comúnmente afectados. La actividad de la convulsión se limita a un grupo muscular aislado, como los dedos, o a músculos más grandes en los brazos y las piernas. En este tipo de convulsión, el paciente no pierde el conocimiento. El niño puede experimentar sudores, náuseas o palidez.
-Convulsiones focales complejas: generalmente ocurre en el lóbulo temporal del cerebro, la zona del cerebro que controla el funcionamiento de las emociones y la memoria. La convulsión suele durar entre uno y dos minutos. Generalmente el niño pierde el conocimiento durante estas convulsiones y puede presentar diversos comportamientos. Dichos comportamientos pueden abarcar desde ahogarse, chasquear los labios, correr, gritar, llorar y, o reírse. Cuando el niño vuelve en sí después de la convulsión puede quejarse de sentirse cansado o somnoliento. Esto se denomina período postictal.
*Convulsiones generalizadas: afectan a ambos lados del cerebro. Existe pérdida del conocimiento y un período postictal después de la convulsión. Entre los diferentes tipos de convulsiones generalizadas se incluyen los siguientes:
-Convulsiones de ausencia (también llamado petit mal)Estas convulsiones se caracterizan por un breve estado de consciencia alterada y episodios con la mirada fija. Por lo general, la postura del niño se mantiene durante la convulsión. Puede realizar movimientos con la boca o la cara, o pestañear. La convulsión no suele durar más de 30 segundos. Cuando la convulsión termina, tal vez el niño no recuerde lo que acaba de ocurrir y continúe con sus actividades, actuando como si nada hubiera pasado. Estas convulsiones pueden ocurrir varias veces al día. Algunas veces este tipo de convulsión se confunde con un problema de aprendizaje o de comportamiento. Los convulsiones de la ausencia comienzan casi siempre entre las edades 4 a 12 años.
-Convulsiones atónicas (también llamado ataques de la caída)En las convulsiones atónicas se produce una pérdida súbita del tono muscular y el niño puede caerse si está de pie o de repente dejar caer la cabeza. Durante la convulsión, el niño está sin fuerzas y no responde.
Convulsiones generalizadas tónicas clónicas (también llamado grand mal, su sigla en inglés es GTC)Este tipo de convulsión se caracteriza por la aparición de cinco fases diferentes. El cuerpo, los brazos y las piernas se flexionan (se contraen), se extienden (se estiran) y tiemblan (se sacuden); seguido de un período clónico (contracción y relajación de los músculos) y del período postictal. Durante el período postictal el niño puede estar somnoliento, tener problemas de la vista o del habla, y puede tener un fuerte dolor de cabeza, fatiga o dolores en todo el cuerpo.
-Convulsiones mioclónicas: Este tipo de convulsión consiste en un movimiento rápido o una sacudida brusca de un grupo de músculos. Estas convulsiones tienden a ocurrir en grupos, es decir, pueden ocurrir varias veces en un día o durante varios días seguidos.
*Espasmos infantiles Este tipo poco frecuente de trastorno convulsivo se produce en niños menos de 6 meses de edad. Ocurre con mucha frecuencia cuando el niño está despertándose o cuando se está quedando dormido. El bebé suele presentar breves períodos de movimientos del cuello, el tronco o las piernas que duran unos segundos. Los bebés pueden tener cientos de estas convulsiones cada día. Esto puede ser un problema grave y tener complicaciones a largo plazo.
*Convulsiones febriles: Este tipo de convulsión está asociado con la fiebre. Son más frecuentes en los niños de entre 6 meses y 5 años de edad, y puede haber antecedentes familiares de este tipo de convulsiones. Las convulsiones febriles que duran menos de 15 minutos se llaman "simples" y generalmente no causan efectos neurológicos a largo plazo. Las convulsiones que duran más de 15 minutos se llaman "complejas" y pueden producirle alteraciones neurológicas permanentes en el niño.
¿Qué causa las convulsiones?
Un niño puede experimentar una sola convulsión o muchas convulsiones. Aunque la causa exacta de la convulsión puede no llegar a saberse, las convulsiones más comunes son causadas por lo siguiente:
En los recién nacidos y los bebés:
Traumatismos al nacer.
Problemas congénitos (de nacimiento).
Fiebre / infección.
Desequilibrios químicos o metabólicos en el cuerpo.
En niños, adolescentes y adultos:
Alcohol o drogas.
Traumatismo en la cabeza.
Infecciones.
Condiciones congénitas.
Factores genéticos.
Razones desconocidas.
Otras posibles causas de las convulsiones pueden incluir las siguientes:
Un tumor cerebral.
Problemas neurológicos.
Síndrome de abstinencia de drogas.
Medicamentos.
¿Cuáles son los síntomas de una convulsión?
El niño puede tener diversos grados de síntomas, dependiendo del tipo de convulsión. Los siguientes son los síntomas generales de una crisis convulsiva o señales de advertencia de que su hijo puede estar experimentando crisis convulsivas. Los síntomas o las señales de aviso pueden incluir:
-Mirada fija.
-Sacudidas de los brazos y las piernas.
-Rigidez del cuerpo.
-Pérdida del conocimiento.
-Problemas respiratorios o episodios en los que deja de respirar.
-Pérdida del control de la vejiga o del intestino.
-Caída súbita sin ningún motivo aparente.
-Ninguna reacción al ruido o a las palabras durante breves períodos de tiempo.
-Confusión o aturdimiento.
-Somnolencia e irritabilidad al despertarse por las mañanas.
-Cabezadas.
-Períodos de mirada fija y parpadeos rápidos.
Durante la convulsión, el niño puede tener los labios azulados y puede que su respiración no sea normal. Los movimientos a menudo van seguidos de un período de sueño o desorientación.
Los síntomas de una convulsión pueden parecerse a los de otras condiciones o problemas médicos. Siempre consulte al médico de su hijo para el diagnóstico.
¿Cómo se diagnostican las convulsiones?
Es posible que el alcance total de la convulsión no se comprenda inmediatamente después de la aparición de los síntomas, pero puede ponerse de manifiesto con una evaluación médica completa y exámenes de diagnóstico.
El diagnóstico de las convulsiones se realiza con la exploración física y los exámenes de diagnóstico. Durante la exploración, el médico obtiene una historia médica completa del niño y de la familia y pregunta cuándo ocurrieron las convulsiones. Las convulsiones pueden deberse a problemas neurológicos y requieren seguimiento médico.
Los exámenes de diagnóstico pueden incluir:
-Exámenes de sangre.
-Electroencefalograma (su sigla en inglés es EEG) - procedimiento que registra la actividad eléctrica continua del cerebro mediante electrodos colocados en el cuero cabelludo.
-Imágenes por resonancia magnética (su sigla en inglés es MRI) - procedimiento de diagnóstico que utiliza una combinación de imanes grandes, radiofrecuencias y una computadora para producir imágenes detalladas de los órganos y estructuras dentro del cuerpo. -Tomografía computarizada (También llamada escáner CT o CAT.) - procedimiento de diagnóstico por imagen que utiliza una combinación de rayos X y tecnología computarizada para obtener imágenes de cortes transversales (a menudo llamadas "rebanadas") del cuerpo, tanto horizontales como verticales. Una tomografía computarizada muestra imágenes detalladas de cualquier parte del cuerpo, incluyendo los huesos, los músculos, la grasa y los órganos.
-Punción raquídea (punción lumbar) - se coloca una aguja especial en la parte baja de la espalda, en el interior del conducto raquídeo, que es la zona que rodea la médula espinal. Entonces se puede medir la presión que existe en la médula espinal y en el encéfalo. Se puede extraer una pequeña cantidad de líquido cefalorraquídeo (su sigla en inglés es CSF) y enviarla al laboratorio para comprobar si existe una infección o algún otro tipo de problema. El líquido cefalorraquídeo es el líquido que baña el cerebro y la médula espinal de su hijo.
Tratamiento de las crisis convulsivas:
El tratamiento específico de las crisis convulsivas será determinado por el médico de su hijo basándose en lo siguiente:
-La edad de su hijo, su estado general de salud y su historia médica.
-Qué tan avanzada está la condición.
-El tipo de crisis convulsiva.
-La tolerancia de su hijo a determinados medicamentos, procedimientos o terapias.
-Las expectativas para la trayectoria de la condición.
-Su opinión o preferencia.
El objetivo del tratamiento de las convulsiones consiste en controlar, detener o disminuir su frecuencia sin interferir con el crecimiento y desarrollo normal del niño. Los principales objetivos del control de las convulsiones son los siguientes:
-Identificar correctamente el tipo de convulsión.
-Utilizar medicamentos específicos para el tipo de convulsión.
-Utilizar la mínima cantidad de medicación posible para conseguir un control adecuado.
-El mantenimiento de buenos niveles del medicamento.El tratamiento puede incluir:
MedicamentosExisten diversos tipos de medicamentos que se utilizan para tratar las convulsiones y la epilepsia. Los medicamentos se eligen basándose en el tipo de convulsión, la edad del niño, los efectos secundarios, el costo de la medicación y el cumplimiento del paciente con el uso del medicamento.Los medicamentos que se utilizan en casa generalmente se toman por vía oral (como cápsulas, pastillas, gránulos o jarabes), pero algunos se pueden administrar por vía rectal (en el recto del niño). Cuando el niño está en el hospital por convulsiones, el medicamento se puede inyectar o administrar por vía intravenosa (IV).Es importante que su hijo tome tome su medicamento a su hora y tal y como lo haya recetado su médico. El cuerpo de cada persona absorbe el mismo medicamento de una forma diferente, por lo que será necesario realizar ajustes (de dosis y horarios) para que el medicamento sea más eficaz en el control de las convulsiones.Todos los medicamentos pueden tener efectos secundarios, aunque algunos niños pueden no notarlos. Hable con el médico de su hijo sobre los efectos secundarios de los medicamentos que toma su hijo.Mientras su hijo esté tomando medicamentos, se pueden realizar diferentes exámenes para comprobar la eficacia de los mismos. Dichos exámenes pueden incluir lo siguiente:
-Exámenes de sangre - se necesita extraer sangre con frecuencia para comprobar los niveles del medicamento en el cuerpo. Basándose en esos niveles, el médico puede aumentar o reducir la dosis del medicamento para alcanzar el nivel deseado. Dicho nivel se llama el "nivel terapéutico" y es cuando el medicamento actúa más eficazmente. También se puede examinar la sangre para monitorizar los efectos de los medicamentos en los órganos del cuerpo.
-Exámenes de orina - estos exámenes se realizan para ver cómo responde el cuerpo del niño al medicamento.
-Electroencefalograma (su sigla en inglés es EEG) - procedimiento que registra la actividad eléctrica continua del cerebro mediante electrodos colocados en el cuero cabelludo. Este examen se hace para comprobar si el medicamento está solucionando los problemas eléctricos del cerebro.
Dieta cetogénica Ciertos niños que tienen problemas con los medicamentos, o cuyas crisis convulsivas no se están controlando bien, pueden ser puestos a una dieta especial denominada dieta cetogénica. Este tipo de dieta es bajo en carbohidratos y alta en proteína y grasa.
¿Qué es una dieta cetogénica?
La dieta cetogénica se ofrece a veces a aquellos niños que continúan teniendo crisis convulsivas mientras están tomando medicamentos para éstas. Cuando los medicamentos no funcionan, puede considerarse una dieta cetogénica. Nadie sabe exactamente cómo funciona la dieta, pero algunos niños superan las crisis convulsivas cuando se les pone a esta dieta. Sin embargo, la dieta no funciona para todo el mundo.
¿En qué consiste la dieta?
La dieta cetogénica es muy alta en grasa (alrededor del 90 por ciento de las calorías vienen de la grasa). La proteína se administra en cantidades que ayudan a fomentar el crecimiento. Se incluye una cantidad muy pequeña de carbohidratos en la dieta. Esta dieta muy alta en grasas y baja en carbohidratos provoca que el cuerpo produzca cetonas. El cuerpo produce las cetonas de las proteínas. Están hechas para suministrar energía cuando el cuerpo no consigue suficientes carbohidratos para obtener energía. Si su hijo come demasiados carbohidratos, entonces su cuerpo no puede fabricar cetonas. La presencia de cetonas es importante para el éxito de la dieta.
Alimentos altos en grasas:
La mantequilla.
La nata.
El aceite.
La mayonesa.
El queso crema.
El tocino.
El queso.
Alimentos altos en carbohidratos:
Los jugos de frutas y las frutas.
Los panes y cereales.
Los vegetales (maíz, chícharos y papas).
Los frijoles.
La leche.
Los refrescos.
Los pasabocas (papas fritas, pasteles pequeños, galletas saladas).
Los dulces.
El médico de su hijo determinará si esta dieta es apropiada para su hijo. Cuando se comienza la dieta cetogénica, su hijo debe ser ingresado en el hospital. Puede pasar de cuatro a cinco días en el hospital para iniciar la dieta y para que usted aprenda a planear la dieta.
Mientras está en el hospital, su hijo no podrá comer durante uno o dos días hasta que se midan las cetonas en la orina. Una vez que las cetonas estén presentes en la orina, puede empezar con batidos especiales altos en grasa y bajos en carbohidratos. éstos algunas veces se llaman "batidos de cetona". Después de varias comidas de batidos de cetona, su hijo empezará con alimentos sólidos.
También le pueden enseñar a examinar la orina de su hijo para detectar las cetonas. El dietista le ayudará a determinar cuánta grasa, proteína y carbohidratos puede tomar su hijo, normalmente divididos en tres comidas al día. La dieta cetogénica puede ser muy difícil de preparar y requiere que se pesen todos los alimentos utilizando una balanza. La dieta cetogénica no está equilibrada nutricionalmente, por lo tanto, se añaden suplementos de vitaminas y minerales.
Algunos medicamentos y otros productos, como la pasta de dientes o el enjuague bucal, contienen carbohidratos. Es importante evitar estos productos si su hijo está bajo una dieta cetógena. Puede que su hijo no haga cetonas en la orina si se incluyen demasiados carbohidratos en la dieta. El médico de su hijo y el dietista pueden darle una lista de medicamentos y otros productos sin carbohidratos.
¿Cuánto tiempo se utiliza la dieta?
Los niños normalmente permanecen bajo esta dieta aproximadamente dos años. La dieta se va cambiando lentamente a una dieta regular.
Ejemplo de comida cetogénica:
Ejemplo de batido cetogénico:
60 g de nata.
500 g de fórmula sin carbohidratos Ross (concentrado).
21 g de fresas.
270 g de nata.
53 g de huevos.
13 g de Egg Beaters®.
10 g de queso cheddar.

10 g de tocino.

21 g de mantequilla.

Opciones de tratamiento adicional:
Estimulación del nervio vago (su sigla en inglés es VNS)Algunos niños, cuyas convulsiones no están bien controladas con los medicamentos anticonvulsivos, pueden beneficiarse de un procedimiento llamado estimulación del nervio vago (su sigla en inglés es VNS). La VNS se utiliza en la actualidad sólo en los niños mayores de 12 años de edad que sufren convulsiones parciales que no se pueden controlar con otros métodos.Mediante la VNS se intenta controlar las convulsiones enviando pequeños impulsos de energía al cerebro a través del nervio vago, que es un nervio grande ubicado en el cuello. Quirúrgicamente se coloca una pequeña batería en la pared interna del pecho. Se conectan pequeños cables a la batería y se coloca bajo la piel y alrededor del nervio vago. La batería se programa para enviar impulsos de energía al cerebro cada pocos minutos. Cuando el niño nota que va a tener una convulsión puede activar los impulsos presionando un pequeño imán contra la batería. En muchas personas, esto es suficiente para detener la convulsión.El uso de la VNS puede producir algunos efectos secundarios. éstos pueden incluir, pero no se limitan a, los siguientes:
Ronquera.
Dolor o molestias en la garganta.
Cambios en la voz.
Cirugía La cirugía es otra opción de tratamiento para las convulsiones. La cirugía se puede considerar en un niño que:
Tiene convulsiones que no se pueden controlar con medicamentos.
Tiene convulsiones que siempre empiezan en una zona del cerebro.
Tiene una convulsión en una parte del cerebro que se puede extraer sin alterar funciones importantes como el habla, la memoria o la vista.La cirugía para la epilepsia y las convulsiones es muy complicada y la lleva a cabo un equipo quirúrgico especializado. Durante la cirugía se puede extraer la parte del cerebro donde se producen las convulsiones o, a veces, la cirugía sirve para evitar que las corrientes eléctricas inadecuadas se extiendan por el cerebro.El niño puede estar despierto durante la cirugía. El cerebro no siente dolor. Con el niño despierto y capaz de cumplir órdenes, los cirujanos pueden estar más seguros de no dañar zonas importantes del cerebro.La cirugía no es posible para todos los pacientes que tienen convulsiones. Consulte con el médico de su hijo para obtener más información.
Más información sobre el niño que tiene convulsiones o epilepsia:
Asegúrese de que usted o su hijo (si tiene la edad apropiada) entienda el tipo de convulsión que padece y el tipo de medicamento o medicamentos que necesita.
Conozca la dosis, horario y efectos secundarios de todos los medicamentos.
Consulte con el médico de su hijo antes de darle a su hijo otros medicamentos. Los medicamentos para las convulsiones pueden tener interacciones con otros medicamentos y hacer que no actúen correctamente, causen efectos secundarios o ambas cosas.
Las mujeres jóvenes en edad fértil que toman medicamentos para las convulsiones tienen que estar informadas de que dichos medicamentos pueden dañar al feto y de que la medicación puede también hacer que los anticonceptivos orales sean menos eficaces.
Infórmese en su estado o localidad sobre si existen leyes que regulen el manejo de vehículos motorizados por personas que tienen epilepsia o convulsiones.
Si su hijo tiene un buen control de las crisis convulsivas, sólo necesitan hacerse restricciones mínimas en las actividades del niño. El niño debe utilizar siempre un casco cuando haga deportes y al montar en bicicleta (incluyendo el patinaje sobre ruedas, hockey y monopatines). El niño debe tener siempre la supervisión de un amigo o adulto mientras nada.
El seguimiento específico será determinado por el médico de su hijo.
Los medicamentos anticonvulsivos pueden no ser necesarios durante toda la vida del niño. Algunos niños pueden dejar de tomar los medicamentos si no han tenido convulsiones durante uno o dos años. Esto será determinado por el médico de su hijo.

martes, septiembre 16

nuestras amigas teenagers

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hola aquí les dejo unas fotitos de Conita (16 años) y Lore (17 años) las teens del grupo...

jueves, septiembre 4

Ferulas

Como prometí les subo una fotito de las férulas (prótesis) que le pusieron a Jero para que no se le tuerza el tobillo cuando se para... como bonus van unas fotos de otros amiguitos que la usan (Paolo de mexico y calleig de EE.UU.), lo que significa que otros papis deben prestar atención, quizás su angelito las este necesitando (aveces los médicos en sus consultas tan cortas se olvidan de mirar ciertas cosas...)
Calleig

Paolo

lunes, septiembre 1

fotitos!!!

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con el triciclo que me regalaron mis abus mimi y Guillermo.
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la mañana de mi cumple con la decoración que me puso mamá

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En mi fiestita con mis primit@s y amiguit@s

Marcos

MARCOS nació el 18/5/2006 tras 36 semanas de gestación. Pesó 2090 gr. Talla 45 cm. y perímetro cefálico 31 cm.
A los 4 días de nacer le hicieron el FISH para cromosoma 4p. En el cual ya nos informaron del síndrome que tenía, y a partir de ahí empezaron las pruebas de todo tipo: Fondo de ojo con resultados de colobomas de nervio óptico bilateral en ambos ojos, ecografía cerebral, abdominal, caderas normal. Ecocardio normal. Potenciales auditivos normales, test de diagnostico precoz normal.
En fin al principio todo eran penas y amarguras hasta que llegamos a casa los tres. Ahí fue cuando cambiamos nuestro comportamiento y en lugar de ver todo como un problema, lo empezamos a ver como un bebe que había que luchar por él.
Así que con un mes de vida lo llevamos a un centro de estimulación precoz para que nos enseñaran a estimularle para que él empezara a moverse, ya que no se movía absolutamente nada. Y empezamos a trabajar duro, montamos en casa un mini gimnasio con juguetes, pelotas, luces, sonidos….. etc.
El comía poquito, despacio, pero con mucha paciencia iba ganando peso muy poquito a poco.
Buscamos ayuda también con un naturópata para que nos indicara como alimentarlo y cuidarlo, ya que como nos dijeron los médicos que estos niños tenían muchas infecciones ya que están muy bajos de defensas, pensamos que si fortalecíamos sus defensas con vitaminas igual le ayudábamos. Además los médicos de entrada nos dijeron que lo mas seguro no saldría del hospital, luego que no llegaría al año de vida….. Así que pensamos que lo mejor no era esperar a que eso ocurriera, sino que tendríamos que luchar por el.
A los 8 meses comenzaron las convulsiones…… al principio eran muy fuertes de tener que ir corriendo al hospital una vez al mes mas o menos. Se las medio regularon con valproaco hasta que tuvo los 20 meses que se descompensó muchísimo. Empezaron a suministrarle otro fármaco añadido al valproaco, pero llevamos 8 meses y todavía no aciertan cual es el indicado.
Cuando tuvo un añito le operamos de los oídos, ya que se le habían llenado de moquitos y había que poner unos drenajes para que oyera a la perfección, y asi ha sido, oye el 100%
A los 15 meses empezó a ir a un colegio para niños pluridiscapacitados, en el cual tiene un fisioterapeuta que le ayuda en la parte motriz, y monitoras que le ayudan a nivel visual, táctil, auditivo, facial…. Etc.
Este colegio nos permite a nosotros disfrutar mas de Marcos ya que nuestra vida era solo “estimulación, estimulación y estimulación” ahora jugamos de otra manera, mas como padres y no como fisioterapeutas.
En la actualidad tiene 2 años y tres meses, todavía no se sienta…. Le falta poquito. Cuando esta tumbado no para de hacer volteretas de izquierda a derecha, patalear. No para de emitir sonidos, ya que ha descubierto su voz, Pesa 12 kg. y mide 86 cm. Y lo que mas nos preocupa son sus crisis, por lo demás estamos tranquilos de momento.
Y lo más importante de todo es que es el niño mas feliz de la tierra, aun después de tener una crisis fuerte, cuando se despierta lo primero que hace es darte una sonrisa de “papas estoy bien”.

nuevos amigos, viejo amigo!

Les cuento que en este ultimo tiempo no todo fue mala noticia, también tuve la dicha de conocer nuevos amigos...

Nico de Chile, que por suerte su mama Jessica le hizo un hermoso blog y hace un tiempo lo agregué en la sección "Blogs Amigos"






Joel, de 7 años, que aun no tiene diagnostico pero algunos médicos dicen que algunos síntomas concuerdan con los de este síndrome, son de Méjico y su mama Olga tiene el siguiente mail: olga2875@yahoo.com.mx o olga2875@hotmail.com






  • Sergio Andre de Perú, tiene dos años y nueve meses, su mami es muy solidaria y a pesar de estar sola en la lucha, se da el tiempo para ver como puede ayudar a otras mamas con nenes con problemas, ella se llama Mary y su email es: marybrisaa@hotmail.com
  • Ana Paula de Tucuman Arg., que tiene 7 años y su mama Luisa recibe mail en la siguiente dirección gabriela.asi@hotmail.com
  • De Barcelona Marcos, su mama Sonia y su papa Francisco me enviaron un resumen de su historia que publicare en la próxima entrada, para comunicarse con ellos el email es: sony191@hotmail.com
  • Por ultimo las fotos de nuestro "viejo" amigo Nico que había prometido...

  • Martin(hermano) y Nico (click para ampliar)


  • Nico (click para ampliar)