miércoles, diciembre 17

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viernes, diciembre 5

La historia de Ana

Ana nació el 02-12-1999. Pesó 1.400gr, talla de 38.5cm y un perímetro craneal de 28cm. La edad gestacional era de 34 semanas pero había un desfase de 6 semanas. Tuve una amenaza de aborto a los tres meses. El parto fué por cesárea, claro, ya que el médico me dijo que tenia que nacer ya porque había riesgo de muerte. Fué muy duro. Estuvo un mes en la incubadora. Yo tenía mucha leche pero al no tener fuerza para succionar poco a poco se me fué yendo. Nació con una ectasia piélica bilateral en el ríñón izquierdo. Eso fué todo lo que me dijeron cuando me dieron el alta en el hospital.
Conforme iban pasando los meses yo veía que las cosas no marchaban como debian. Le costaba mucho subir de peso, fué un calvario, no reaccionaba a los estímulos, se ponía muchísimo enferma, le cogían muchas infecciones de orina... A los dos meses tuvo una bronquiolitis y los médicos llegaron a temer por su vida. También le daban convulsiones, pero siempre con fiebre. La hacían muchísimas pruebas. Iba a estimulación precoz hasta los tres años. Tiene un soplo en el corazón, pero no es preocupante. También le han diagnosticado sordera severa en el oído izquierdo. La edad ósea estaba retrasada aprox. 2 años aunque en la última radiografía parecía que se estaba normalizando, pues ahora, con 9 años tiene el peso y la talla dentro de los parámetros de su edad. El reflujo se le ha ido y desde aprox. 1 año que le he quitado el pañal por completo, aunque esto no quiere decir que se sigue haciendo pis en la cama muy de vez en cuando.
Los primeros años solo nos decían que tenía un enanismo armónico y un síndrome dismórfico no filiado. Lo pasamos muy mal porque no sabíamos a que atenernos. Nadie nos daba esperanzas de si caminaría, de como sería el futuro, en definitiva, de que es lo que tenia nuestra hija.
Después de mandarnos a un neuropediatra de aquí (pues desde que nació la llevan controlada en "La Fe" de Valencia), habló con el Instituto Carlos III de Madrid. Fuimos allí para hacerle un estudio y nos hicieron unos análisis a los tres. Cuando nos hicieron el estudio cromosómico en Valencia no salió nada y en el de Madrid tampoco, así es que mandaron nuestra sangre a Italia, puesto que allí lo hacen con una técnica nueva más avanzada. El diagnóstico es: síndrome de Wolf-Hirschhorn (forma leve) debido a una microdeleción "de novo" (2Mb4p16.3). Cuando lo supimos, Ana tenía 4 años.
Desde los tres años va a un colegio de educación especial. Su evolución ha sido asombrosa. A los 2 años y medio comenzó a caminar. Evoluciona positivamente, aunque tiene retraso mental. Tiene una buena comprensión y una expresión que va mejorando. Cuesta mucho que preste atención a lo que hace, pues es muy nerviosa y se distrae con facilidad. Presenta dislalias en el habla realizando omisión del fonema o distorsión de la palabra. Utiliza frase para comunicarse de manera espontánea, pero con dificultad para la concordancia verbal. Es muy habladora y no para quieta en todo el día. Va a terapia sacro-craneal y le va de maravilla. Desde que va a la terapia hemos experimentado un cambio muy positivo en su comportamiento y en su conducta. También vamos a sesiones en la piscina cubierta, a ella le encanta y nos lo pasamos en grande. En el colegio va a clases de logopedia, hidroterapia y danza con ópera. Es una niña muy extrovertida, siempre esta feliz y contenta (yo nunca la he visto enfadada). Le cuesta mucho adaptarse a una situación nueva, por eso es mejor llevarle una rutina. Es lo mejor que nos ha pasado junto con su hermana y estamos muy orgullosos de ella por todo lo que ha luchado. Le cuesta mucho relacionarse con niños de su edad, siempre va buscando "al mayor". Aunque ves que poco a poco va asumiendo su papel, es aun muy dependiente. Quien me iba a decir a mi cuando nació que llegaría hasta donde ha llegado...


Su mama Ana María tiene el siguiente e-mail: buades77@yahoo.es viven en Ontinyent- Valencia- España.-