Para festejar quiero copiar algunas de los cumplidos que el blog recibió a lo largo de estos años:
Estimada Luisina,
Le agradezco profundamente que me haya considerado para compartir el valioso trabajo que Ud ha realizado. Debo comentarle que lamentablemente no contamos en nuestro país, ni en países de habla hispana, con acceso a información para padres con chicos que padecen enfermedades poco frecuentes. En este sentido, considero que su aporte será de ayuda a otras familias que estén en la misma situación. En lo personal, me comprometo a hacer la difusión de su blog a los genetistas que me derivan los estudios para que ellos sepan de la existencia del mismo y puedan contar con un recurso educativo e informativo para las familias en circunstancias similares.
Seguimos en contacto,
Cordialmente,
Dra. Mónica Drut
Soy la Dra. Serafín, genetista, y me alegro mucho que esté la página funcionando, se los esfuerzos que eso significa.
Quería pasarles la sugerencia, si es que ya no lo hicieron de buscar asociaciones de padres en Latinoamérica y España, ya que tengo entendido que algo de esto ya estaba en la web. El síndrome también puede figurar como 4p-
Éxitos, Dra. Eva
-Hola Luisina: Soy Raquel Sod, soy médica genetista y vivo en Capital Federal. He recibido el mail de la Dra. Drut, con un reenvío de tu carta, y estuve navegando en tu blogspot. Hace muchos años que estoy en la especialidad así que LES FELICITO, por esta iniciativa, que ayuda a muchos padres que se sienten tan solos como Uds. en su momento. Pero ahora no, como veo las fotos de otros niños. Que tengan mucho éxito con esta página y que se ayuden muchísimo para ir contando la experiencia para saber que uno no está solo en el mundo. Hay otros que también están pasando los mismos momentos de Uds y compartirlo hace que uno pueda obtener mayor éxito en la crianza de estos niños que se merecen lo mejor.
La dirección del blog tendré cerca de mis anotaciones que consulto diariamente.
Mis deseos para tu familia que sigan en la lucha que solo enfrentando los problemas es cuando realmente se vence.
Con mis mejores deseos Raquel Sod
(Dra. en Medicina, Médica genetista)
Hola Luisina!
Mi nombre es silvia Avila; soy genetista de Neuquén, en lo que podamos colaborar aquí estamos junto con la Dra. Feinstein
Saludos y congratulaciones por la iniciativa, es realmente muy importante
Silvia Ávila
…Respecto a la página, te felicito primero porque esta linda y me gusto mucho y segundo porque se puede ayudar a otros padres a no sentirse tan solos y creer que son los únicos. Además se intercambia toneladas de información…
Muchos cariños y que estén muy bien,
Ana María (mama Conita)
Hola Luisina, soy el papa de Marianela de 4 años, nos encanto la pagina y ya nos pusimos en contacto otros papás. No podíamos creer que seamos tantos. te cuento que con Adriana Ghezzi (la mama de Lore) queremos juntarnos con vos para cambiar experiencias y realizar un encuentro de todos los chicos con este síndrome. Bueno te mando un beso, felicitaciones y nos mantenemos en la espera de tu respuesta.
Hola....Yo también tengo una nena con el Síndrome.....vi tu pagina y la verdad es que me sentí muy identificada en cuanto el embarazo....y las convulsiones....
Saludos.Majo. Mama de Guillermina.
Hola como están, que linda sorpresa saber de ustedes yo ya los conocía por el blog que le crearon a Jero ya que la señora Ana María, mama de Conita, me lo envió, te felicito esta muy completo y tu hijo es hermoso, y a tenido muchos logros, por eso yo no pierdo la esperanza con el mío... Jessica (mama de Nico)
Hola Luisina: Así como tu estoy haciendo un blog de Paolo (así se llama mi pequeño), para mi ha sido muy reconfortante conocer a Jero y ver como es que a progresado, es bastante alentador, es por eso que tome la desición de crear un blog para que lo conozcan y que de alguna manera sirva para que otros papás así como nosotros vean que no están solos.Saludos.
Hola Luisina! gracias por responderme. No sabia que eras la mamá de Jero! ( precioso tu gordo!), ya que me paso tu mail Olga Aguayo. Ya conocía el blog, esta muy bueno!! Baje el libro y lo leí. Pero estoy tratando de comunicarme con más papas ya que por lo que he visto son los que más saben del tema, no conozco acá en Mar del Plata a ningún otro profesional que haya tratado niños con este síndrome y por tu experiencia sabrás que muchas veces la opinión de los médicos es bastante pobre! por eso me interesa aprender más sobre otros casos ya que soy simplemente un medio para que mis pacientes desarrollen al máximo sus posibilidades.Gracias y adelante!! un beso
¡¡¡Hola Luisina!!! Soy Ana, la mama de Ana de Ontinyent- Valencia- España. Sí que conozco la página "papisdeangeles", es muy bonita, felicidades.
….Me alegra mucho haber encontrado este blog. Ha sido fantástico poder compartir nuestras experiencias con todos vosotros i seguir en contacto, puesto que esto nos ayuda moralmente. Estamos encantados de haberos conocido y una vez mas, felicidades por el blog y por ese niño tan precioso que tenéis.
Gracias de corazón.
José, Ana, Ana y Marina.
Hola soy la mama de Daniel Ernesto, cuando descubrí estos blogs me causo mucha satisfacción y esperanza de poder contactarme con familias que tengan el mismo problema que mi niño tiene. Gracias por comunicarte espero poder intercambiar nuestras experiencias y compartir conocimientos a cerca del swh. ... y gracias por la esperanza que nos das, ya nos conoceremos mejor...
Tengo que felicitarte por la pagina esta muy completa, muy dedicada mis agradecimientos en nombre de todas aquellas personas que la utilizan (Naty mama de Lauty)
Hola.soy mexicana, madre de Emiliano, por el momento no tengo fotos apenas tiene 42 días. La verdad es que todavía no tenemos un diagnóstico confirmado hasta el 3 de noviembre le harán las pruebas genéticas.Tiene paladar hendido.No sé que más decir... por primera vez he buscado en internet lo que es esta enfermedad. Estoy aterrada.Encontré tu blog y sinceramente espero sólo no sentirme tan sola y desanimada. Quizá lo único que estoy buscando es un poco de consuelo... aún tengo esperanzas!Gracias por tu blog... ojala puedas contactarme: yebrafeliz@hotmail.com
...no sabes que padre es ver a los angelitos como mi hija que estan muy bien dentro de lo que cabe o bueno dentro de todo lo malo que los medicos nos dicen, por que ellos en vez de ayudar nos perjudican algunas veces.saludos, y gracias por hacer este espacio, atte: SARA IBETH
Yatziri cuando era bebé
