miércoles, mayo 20

Otra Amiga!!!

Le damos la Bienvenida a Evelyn... una amiguita que vive en Japón, tiene 7 años, su mami Nidia es colombiana y su mail es: sakuravirtual@gmail.com.

domingo, mayo 10

Blog

Les cuento que entre todos los cambios que hice en el blog, decidi crear un blog a parte´para Jero y dejar papis de angeles para nuestros amiguitos...
La direccion del nuevo blog es www.jeronimo-swh.blogspot.com o pueden entrar haciendo click en la foto de Jero en la columna izquierda.

lunes, mayo 4

La Historia de Maria Lujan

Hola a todos, nuevos amigos y compañeros del alma. Mi nombre es María Luján y tengo 26 años, y me sorprendí mucho al saber que en el mundo había tantas personitas como yo, que compartíamos la misma suerte, yo también tengo S.W.

Nací el 29 de noviembre del año 1982, en el Htal Ferroviario de Capital Federal (Buenos Aires, Arg). Soy la hermana menor de cuatro hermanos. Antes de nacer mis papas ya sabían que yo no venía del todo bien, que era un embarazo de riesgo, apenas nací, prematura con apenas 2 kilos, tuve que estar muuuuchoooo tiempo en incubadora, no podía respirar por mis propios medios, y menos que menos, alimentarme. Nunca use chupete ni mamadera, no tenia reflejo de succión. Mi mamá me alimentaba con gotero.
Los médicos estaban desconcertados, me hicieron un millón de exámenes muy dolorosos, hasta que me diagnosticaron S.W. Según los doctores, era como "sacar la lotería" que yo tuviera esta enfermedad.
A partir de ahí mis papas empezaron a recorrer hospitales y centros de tratamiento, los poco que había, recuerden que esto fue hace 26 años! Empecé a tratarme en el Hospital de niños Ricardo Gutierrez, tuve que tomar muchas vitaminas y alimentarme con muchas proteínas y calcio, por que tenía un cuadro de desnutrición, también tuve muuuuchassss convulsiones, no me gustaban para nada, y mi mamá se asustaba mucho. Me medicaron con Depakene y Luminaletas (no se si siguen existiendo).
Para rehabilitación, hice tratamiento en accervil (vte lópez) pero recién cuando cumplí tres años, y después que mi mama y mi papa se pelearon mucho, por que no me querían recibir por que usaba pañales. A los 5 años, entre a una escuela especial llamada Melodía, allí me cuidaron mucho y me ayudaron mucho a crecer, y auto valerme, también ayudaron a mis papas y mis hermanos, que mucho no entendían de lo que me pasaba.
A los 6 años empecé a caminar solita! y de apoco a comer y tomar sola también. Usé pañales hasta los 18 años, yo creí que no los dejaría nunca más pero mis señoritas, y mi familia siguieron insistiendo hasta que lograron ayudarme a dejarlos. Ahora voy al baño sola, solo necesito ayuda para higienizarme. Me baño con ayuda de mi mamá o de mis hermanas, me peino y cambio también con ayuda, ya que no controlo muy bien mi motricidad fina.
El año pasado tomé la Primera Comunión! no lo podía creer! mi familia estaba mas que feliz, lloraron muuuchoooo!!!! pero de emoción!
Me encanta salir a pasear y escuchar música en mi grabador o en la compu (sobretodo cumbia! jajaaj). Este año, cambié de cole, por que a mi edad ya tengo que ir a un Centro de Día, mi nuevo cole se llama Theslenco, y allí me quieren mucho y me cuidan mucho también. Actualmente tomo Clonazepan para descansar y Risperdal para los berrinches (que tengo muchos ultimamente).
Mi familia me quiere mucho, yo se que les cambié la vida, se que fue muy difícil, y va aseguir siendo, pero lo mas lindo de todo es que estamos muy unidos, nos acompañamos y nos queremos mucho. Todo lo difícil que venga lo vamos a enfrentar juntos, y nos hace muy felices contar con otros amigos del alma como uds.
Espero que mi historia sirva para traerles esperanza, se puede salir adelante, a veces parece que yo mucho no puedo hacer, pero con una sonrisa, un abrazo, o un simple beso, hago muy feliz a mis papás y a mis hermanos.Nosotros, los angelitos especiales, vinimos a estas familias por una razón, sabíamos que solo con la familia con la que estamos podíamos salir adelante, por eso Dios nos envió. Un regalo de Dios no se rechaza, se recibe con los brazos abiertos.Nosotros somos muy felices con muy poquito, damos mucho amor, y no pedimos nada a cambio. Gracias por leer mi historia.Seguimos en contacto!
María Luján Hernández (Lula para los amigos)

Para comunicarse con Liliana su hermana escribir al siguiente mail: lili_lupe2003@hotmail.com




domingo, mayo 3

Noticias de Marcos!!

He recibido noticias de Marcos aquí las transcribo:

MARCOS VA MUCHO MEJOR CON LA MEDICACIÓN NUEVA: ESTA TOMANDO MUCHAS COSAS, PERO BUENO ASÍ NO TIENE MAS QUE CRISIS CHIQUITITITAS. TOMA VALPROACO + CARBAMACEPINA + DIAZEPAN GOTAS..... SU EVOLUCIÓN ES LENTA, AUN NO SE ACABA DE SENTAR TODAVÍA, LE FALTA POQUITO PERO NO TIENE FUERZA SUFICIENTE. AHORA EMPIEZA A EMITIR MAS SONIDOS POR SU BOCA, MUCHOS AGGGGG UGGGGG AJOOOOO AJUUUUU.... ETC ETC. ES MUY CARIÑOSO POR LO QUE REQUIERE MUCHOS MIMOS. ESTAMOS ENCANTADOS DE COMO ESTA AHORA, A VER SI POCO A POCO VA EVOLUCIONANDO.