Jugando en mi Cuarto

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23 de MAYO 2008

Grupo de soporte 4-p

Esta es una fotito que tome del blog de Calleigh Francessca, es de los niños con SWH que forman parte del grupo de soporte de Texas EE.UU.

De izquierda a derecha: Kaila, Cris, Calleigh, Conner, Jesica (en el piso), mikey y Jarod (parado)

Mi primer mes!

Buenas noticias de nuestras amiguitas!

Coty, que esta muy bien, aprendió a comer solita!
Muchas felicitaciones para ella también!!

Mariana esta muy bien y el 9 de mayo cumplió sus ocho añitos!!!

Marianela cumple sus 5 el 18/06 y tuvo un hermanito, Franco, el 9 de mayo (esperamos la fotito de ambos)

otro videito!

agosto 2007

descubro el piso!!!

actualizaciones

Hola, voy a actualizar los datos de Jero porque algunos papis me preguntan.

• Epilepsia: en este momento esta controlada con la medicación, toma Ácido Valproico (Depakene jarabe) y clonazepam de 2,5 miligramos (Rivotril en gotas).
• Peso: actualmente pesa alrededor de 9 kg. según el apetito que tenga en la semana...aveces pesa un poquito mas aveces menos.
• talla: mide 86 cm. (ultima medición principios de abril)
• edad: 3 años y 8 meses.
• desarrollo motriz: logra pasar por si mismo de acostado a sentado y puede mantener la posición si se lo propone. Se coloca en posición de gateo e intenta avanzar empujando el cuerpo hacia adelante, pero le cuesta la técnica de gateo en si, de esa posición puede arrodillarse . Estando sentado, acostado o arrodillado puede, con asistencia (mano o algún banco o borde) pararse. Puede mantener la posición de parado si tiene de donde tomarse o esta apoyado en la pared.
• lenguaje: emite gritos y puede decir claramente mama, pa. Cuando ve un video de números en ingles cada vez que la locutora dice one (wan) el dice an. adora hablar por teléfono con sus abuelas pero les grita todo el tiempo AAA o algo así, aveces cambia la entonación como si les contara algo. Cuando se le pregunta por alguien ausente contesta o ta (lo cual interpretamos como "no esta").
• desarrollo de comunicación: se da a entender con gestos o actitudes por ej. si quiere salir y esta en upa inclina su cuerpo haciendo fuerza hacia la puerta, si quiere ir con una persona le estira los brazos, entiende bastante lo que se le dice, por ejemplo si le decís "sacá la lengua" el obedece, si le nombras Mano la reconoce, si le preguntas si quiere agua abre la boca, si le decís choca los cinco el lo hace etc. Le encanta ver televisión pero solo los dibujitos que le gustan (en especial Lazy Town, los Bakyardigans y Barney), si no le gusta lo que hay se hace el deprimido o mira el tele y grita para que le pongan su canal, cuando ve sus dibujos preferidos (Lazy Town) intenta saltar y baila como los personajes se ríe de las cosas graciosas y se nota que entiende e interactúa con la trama (y que ni se te ocurra cruzarte por la pantalla! te grita y reta!). Si estoy en otro cuarto o se despierta me llama MA o MAMA.
• Terapia: Jero va a terapia de rehabilitación tres veces por semana, media hora de sesión con una estimuladora intelectual y media hora con una kinesiologa. Por el momento es lo único que realiza.

seguimos sumando amiguitos!!

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Este es Leandro, el 26 de marzo cumple su primer añito, su mamá María Ines me escribe desde hace un tiempito, son de Nogoyá- Entre Ríos. Para escribirle su e-mail es maria-i@live.com.ar .

Vacaciones

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unas fotitos de Jero en sus vacaciones - Enero 2008

fotitos de los logros

18 de noviembre 2007 (click en las fotos para ampliar)

19 de diciembre 2007

Guillermina

Guille tenia un retardo en el crecimiento intrauterino y nació el 6 de abril de 2006, con bajo peso (2.192 Kg.). Estuvo una semana en neo pero nada de que preocuparse porque se alimentaba y comenzaba a ganar peso lentamente...como seguía creciendo lentamente comenzamos a hacer todo tipo de estudios dando todos ok...hasta el año no tuvo convulsiones..solo tuvo 4 y siempre con fiebre la primera sin mendicación fue la mas complicada pero el resto fueron leves y las resolvió sola, sin medicación extra. Recién cuando nos hicieron el análisis genético al año y medio nos dieron el diagnostico, dado que con los pocos síntomas que ella presentaba los médicos estaban bastante desconcertados. Guille comenzó con estimulación a los 8 meses debido a que tenia poca fuerza para sentarse. Al año y 10 meses comenzó a caminar. También realizamos estimulación con una fonoaudiologa para el tema de la deglución dado que Guille no llevaba la comida a la boca ni sorbía. Guille ya tiene 3 años y gracias a Dios esta muy bien . Toma una medicación leve, clobazan, y desde setiembre de 2007 que no tiene convulsiones. Va a un jardín maternal, a salita de 3, de lunes a viernes 4 horas. Por ahora sin inconvenientes. Esperemos que no se enferme demasiado!!! Guille tiene una leve dificultad motriz pero que no le impide llevar una vida normal. No tiene problemas cardiacos, ni respiratorios, escucha y ve bien. Habla hasta por los codos, todavía le cuenta pronunciar algunas letras pero se hace entender perfectamente. Me parece que la historia de Guille va a ser de mucho aliento para padres que , como me paso a mi en su momento, sienten que se le viene el mundo encima al momento de dar con el diagnostico.-

Maria José (mama Guille)
majo_bichi@yahoo.com