Etapas

Mi Nacimiento (click para ampliar)

Mi Primer añito

Mis dos añitos (click para ampliar)

De Cumple

Ayer Jero cumplió sus tres años, aunque los días de semana por aquí son muy atareados nos dimos espacio para soplar la velita y cantar que los cumplas feliz, también le colgamos adornos en la casa para que el supiera que era un día especial. El fin de semana nos juntaremos con primos y amigos. Feliz cumple también para Nico que ayer estuvo cumpliendo cinco.

Veranos

Enero 2005 (click para ampliar)
Enero 2006(click para ampliar)Enero 2007 (click para ampliar)
Enero 2008

enero 2009

Foto!

(click para ampliar)
Aquí estoy con mi papá. Me siento igual que el! Tengo muchas posturas y modos en los que me parezco! (febrero 2007)

Otra amiguita!

Hoy tuve la alegria de encontrar otra amiga, su nombre es Emilia Amparo, tiene 2 años y ocho meses, vive en Calama (Chile) su mamá se llama Monica y hace este blog para ella: http://emilia-amparo.blogspot.com/ alli hay fotos. Bienvenidas!!

Frases Recurrentes

En mi contacto con padres, o lectura de paginas he notado frases que se repiten y voy a transcribirlas, porque me llama la atención lo parecido que son estos angelitos...

...El no camina, ni habla, pero entiende y se hace entender TODO!!!!(Laura, mamá de Nico)

...ella se da a entender y exige todo lo que quiere (Ana María mamá de Conita)

...no habla nada pero a su manera se hace entender (Daniel, papá de Mariana)

...As she is nonverbal, she indicates to us what she wants by "looking" at the object or waving her hand. (Stephanie USA, a los diez años y medio) (...Ella no habla pero nos indica lo que desea con la mirada o agitando su mano)

...She does not speak, crawl or walk, but can sit unsupported (Britany USA, a los cinco años)(.Ella no habla, no se arrastra ni camina, pero puede sentarse sin apoyo)

Bueno podría seguir indefinidamente pero quiero cerrar con una frase de una mamá extraída de una publicación de la pagina de la asociación italiana SWH:

“Che bel regalo avere Rachel come figlia! Sebbene non cammini, ella lascia le proprie "impronte" ovunque vada. Sebbene non parli, ‘parla’ di amore, gentilezza e compassione. Sebbene non riesca a nutrirsi da sola, ‘nutre’ ad altri la pazienza, la perseveranza e il coraggio. E sebbene riesca a fare così poco per se stessa, conosce la cosa più importante di tutte: come amare ed essere amata. Il valore di Rachel non è nel suo ‘dare’ ma nel suo ‘essere’ (questo è il motivo per cui noi siamo chiamati ‘esseri umani’ e non ‘macchine umane').”
(...Que hermoso regalo tener a Raquel como hija. Si bien ella no camina, deja su huella adonde va. Aunque no habla, “habla” sobre amor, gentileza y compasión. Si bien no tiene éxito para alimentarse sola, “nutre” a otros de paciencia, perseverancia y valor. Y aunque sabe hacer pocas cosas por si misma, sabe lo más importante de todo: como amar y ser amada. El valor de Raquel no está en lo que “da” sino en lo que “es” (esa es la razón por la que nos llamamos “seres humanos” y no “maquinas humanas”).”)

Información

Hace un tiempo el papá de Coti, Ricardo me pasó la dirección de un médico italiano que investiga sobre este síndrome, aunque aún no tuve el gusto de comunicarme con el, Ricardo dice que sabe mucho y contesta los e-mail con rapidez... el problema que a pesar de poder leer el castellano no lo escribe por lo que sus respuestas son en italiano, igual se entiende bastante.La dirección de el Dr. Agatino Battaglia es abataglia@unipi.it .- Solo me queda agradecer a Ricardo por compartir esta información.-

Un nuevo amiguito!

Tenemos un nuevo amiguito! Nico que vive en Bs.As. y el 29 de agosto (igual que Jero) cumple cinco añitos... Bienvenido.Su mamá Laura tiene el siguiente mail: miesquina@hotmail.com

Más amiguitos

Mariana vive en Tandil provincia de Buenos Aires, tiene siete añitos. Su papá Daniel tiene el siguiente e-mail daniel_horacio_rodriguez@hotmail.com (daniel_horacio_rodriguez).

Coty vive en Mar del Plata, tiene seis años y podes escribirle a su papa

Ricardo a la siguiente direccion rfbarrionuevo@yahoo.com , o su mama Agustina agustinacaro@yahoo.com.

amigos a la distancia

Esta es Conita, vive en chile tiene quince años y su mamá Ana María está siempre dispuesta a contestar inquietudes, su e'mail es amar@surnet.cl