Marcos

MARCOS nació el 18/5/2006 tras 36 semanas de gestación. Pesó 2090 gr. Talla 45 cm. y perímetro cefálico 31 cm.
A los 4 días de nacer le hicieron el FISH para cromosoma 4p. En el cual ya nos informaron del síndrome que tenía, y a partir de ahí empezaron las pruebas de todo tipo: Fondo de ojo con resultados de colobomas de nervio óptico bilateral en ambos ojos, ecografía cerebral, abdominal, caderas normal. Ecocardio normal. Potenciales auditivos normales, test de diagnostico precoz normal.
En fin al principio todo eran penas y amarguras hasta que llegamos a casa los tres. Ahí fue cuando cambiamos nuestro comportamiento y en lugar de ver todo como un problema, lo empezamos a ver como un bebe que había que luchar por él.
Así que con un mes de vida lo llevamos a un centro de estimulación precoz para que nos enseñaran a estimularle para que él empezara a moverse, ya que no se movía absolutamente nada. Y empezamos a trabajar duro, montamos en casa un mini gimnasio con juguetes, pelotas, luces, sonidos….. etc.
El comía poquito, despacio, pero con mucha paciencia iba ganando peso muy poquito a poco.
Buscamos ayuda también con un naturópata para que nos indicara como alimentarlo y cuidarlo, ya que como nos dijeron los médicos que estos niños tenían muchas infecciones ya que están muy bajos de defensas, pensamos que si fortalecíamos sus defensas con vitaminas igual le ayudábamos. Además los médicos de entrada nos dijeron que lo mas seguro no saldría del hospital, luego que no llegaría al año de vida….. Así que pensamos que lo mejor no era esperar a que eso ocurriera, sino que tendríamos que luchar por el.
A los 8 meses comenzaron las convulsiones…… al principio eran muy fuertes de tener que ir corriendo al hospital una vez al mes mas o menos. Se las medio regularon con valproaco hasta que tuvo los 20 meses que se descompensó muchísimo. Empezaron a suministrarle otro fármaco añadido al valproaco, pero llevamos 8 meses y todavía no aciertan cual es el indicado.
Cuando tuvo un añito le operamos de los oídos, ya que se le habían llenado de moquitos y había que poner unos drenajes para que oyera a la perfección, y asi ha sido, oye el 100%
A los 15 meses empezó a ir a un colegio para niños pluridiscapacitados, en el cual tiene un fisioterapeuta que le ayuda en la parte motriz, y monitoras que le ayudan a nivel visual, táctil, auditivo, facial…. Etc.
Este colegio nos permite a nosotros disfrutar mas de Marcos ya que nuestra vida era solo “estimulación, estimulación y estimulación” ahora jugamos de otra manera, mas como padres y no como fisioterapeutas.
En la actualidad tiene 2 años y tres meses, todavía no se sienta…. Le falta poquito. Cuando esta tumbado no para de hacer volteretas de izquierda a derecha, patalear. No para de emitir sonidos, ya que ha descubierto su voz, Pesa 12 kg. y mide 86 cm. Y lo que mas nos preocupa son sus crisis, por lo demás estamos tranquilos de momento.
Y lo más importante de todo es que es el niño mas feliz de la tierra, aun después de tener una crisis fuerte, cuando se despierta lo primero que hace es darte una sonrisa de “papas estoy bien”.